Bonne question ! L'autisme c'est un vrai mystère dans l'imaginaire collectif. Un super pouvoir pour certains, ou un cliché à la Rain Man pour d'autres.
Bref : on trouve plein de fausses croyances sur l'autisme mais assez peu d'informations sur le vécu unique des autistes.
C'est comment exactement ?
Souvenez vous de votre pire moment d'angoisse ou de mal être intérieur. Multipliez par 10 en ajoutant un inconfort physique (mal de ventre, mal de tête ...). Ajoutez le stress de savoir tout ce que vous avez à faire mais risquez de ne pas être capable de faire. Et ajoutez le sentiment d'être "moins que" pas "capable" ...
Voilà. C'est un jeudi normal pour un autiste.
Être autiste c'est une lutte constante à l'intérieur. C'est ressentir le temps qui s'écoule différemment parce que l'angoisse ressentie transforme 5 min en 5h. C'est savoir qu'une fois au lit vous mettrez entre 1h et 2h pour vous endormir. Être terrorisé à l'idée de manger quelque chose d'inconnu.
C'est une sensorialité différente, qui peut être géniale mais aussi problématique en cas de bruit soudain, ou de lumière forte.
C'est être comme un portable Nokia 3210, qu'on laisse branché toute une nuit mais que n'aura jamais 100% de batterie au réveil.
C'est dur.
Une façon unique de voir le monde
Être autiste, c'est en quelque sorte avoir le même ordinateur mais un autre système d'exploitation. C'est percevoir d'infimes détails, et avoir une intelligence des schémas particulière.
Ce que ça veut dire en vrais mots ? C'est qu'un autiste peut à la fois ne rien comprendre à un papotage basiques entre potes, et en même temps comprendre parfaitement qui est le tueur dans un film policier en 15min.
Comprenez que votre proche autiste sait quand vous mentez, sait sur analyser une situation et peut aussi ne pas comprendre pourquoi c'est impoli de vous dire telle ou telle chose.
C'est un paradoxe entre compréhension excessive de certaines choses, et une incompréhension d'autres qui peuvent paraître pourtant plus simples.
Et ces super pouvoirs alors ?
De cette vision unique du monde découle des compétences singulières. Une de mes patientes qui identifie des "notes méchantes" dans les partitions de piano et des "gentilles", et que les méchantes sont celles qui rendent les bonnes gentilles.
Une fois creusé : c'est les équilibres entres majeur et mineur qu'elle perçoit à travers des sentiments.
Un autre patient qui a tellement appris à compenser ses difficultés sociales qu'il est quasiment un détecteur de mensonges vivant. Il lit TOUT ce qui se passe derrière un visage avec une précision déconcertante.
Une patiente encore, infirmière, qui apparente les douleurs de ses patients à des couleurs. Pour une douleur bleue : le patient a besoin de tel soin, telle attitude. Et elle classifie ainsi dans son cerveau pour accéder plus vite aux réponses les mieux adaptées.
Super pouvoirs ou pas, à vous de voir. Mais en tout cas il y a toujours des compétences ou expressions de synesthésie précieuses.
Alors de quoi ont-ils besoin ?
Les autistes n'ont pas besoin de condescendance, de têtes penchées et de voix toutes douces. (Déjà).
Ils ont besoin de respect de leurs limites. C'est déjà si dur de verbaliser ces difficultés, il leur faut un respect absolu de leurs limites dès qu'elles sont exprimées.
Les personnes autistes ont besoin qu'on reconnaisse l'ampleur de leurs difficultés, sans pour autant les priver de la fierté liée à leurs forces incroyables.
Ils ont besoin de reconnaissance de leurs forces incroyables sans qu'on minimise ou ignore l'ampleur de leurs difficultés.
(Et aussi une société plus adaptée, d'un marché du travail plus souple sur le télétravail, de parcours diagnostics plus simples et impliquant moins d'étapes, déplaces horaires sans musique ni néons dans les super marché ... bref. On gardera la liste exhaustive pour une prochaine fois 😅)
Comentarios