Beaucoup se posent la question de la légitimité de l'auto diagnostic quand on parle de sujets aussi complexes que l'autisme, ici je vais essayer de vous éclairer sur les bonnes pratiques, les tests les plus fiables, et l'état d'esprit idéal pour attaquer cette quête de diagnostic.
Les raisons de se questionner
L'autisme, c'est un trouble neuro-développemental qui touche aux relations sociales, à la compréhension des interactions, à la sphère sensorielle, à l'aversion au changement, à la nouveauté, l'adhésion à des routines ... etc
Si ces domaines vous parlent, il est raisonnable de se questionner sur l'autisme. Si vous doutez de votre légitimité, si vous vous angoissez de cette recherche : dites vous ce qui suit. Si vous pensiez avoir du diabète, vous n'hésiteriez pas une seconde à aller faire une prise de sang, même si au final vous n'aviez rien. Pour l'autisme c'est pareil.
Il vaut mieux explorer l'option pour rien, plutôt que de passer à côté de l'information et souffrir sans savoir pourquoi et quoi faire pour vivre mieux.
Quid de l'auto diag ?
Beaucoup de professionnels y sont opposés. Pourtant, quand on connait l'autisme, il y a plein de bonnes raisons d'y être favorables.
Quand on est concernés par l'autisme, c'est très compliqué de rencontrer de nouvelles personnes, d'aller dans un lieu nouveau, pour en plus poser des questions avec lesquelles on est mal à l'aise. A la lumière de cela, on comprend facilement que l'auto diagnostic peut être une excellente première étape : soit pour invalider l'hypothèse de l'autisme, soit pour prendre confiance dans la légitimité de sa recherche.
Pas n'importe quel test !
Par contre, ne faites pas le premier test Biba ou Cosmo qui passe sur Google ! La principale problématique de l'auto diagnostic c'est le manque de fiabilité puisque vous n'êtes pas accompagné par un professionnel de l'autisme. Alors, quitte à commencer par là, faites le bien !
En ligne, il existe 2 tests dont la fiabilité est correcte et qui peuvent constituer une excellente base de réflexion :
Je ne vais pas vous mentir, ce test n'est pas LE plus fiable. Sa fiabilité est correcte (+/-5% par rapport aux tests que j'utilise), mais ce qui en fait un outils intéressant c'est le grand nombre de questions. Certaines sont assez peu pertinentes, mais sur la masse on arrive à obtenir une image relativement juste de la présence de traits TSA.
Pour décrypter les résultats : ne rentrer pas dans le détail des sous catégories (ce détail est assez peu fiable), focalisez vous sur le score global. 200 points sont attribués et répartis entre "Aspie" (TSA) ou "Neurotypique" (sans TSA). Si le score Aspie dépasse les 110 : cela vaut le coup de passer d'autres tests, soit seul, soit avec un thérapeute spécialisé. Si le score Aspie est au delà de 150, les suspicions d'autisme sont excessivement crédibles, assez pour justifier soit un rdv avec un professionnel de l'autisme pour confirmer, soit entamer une conversation avec votre généraliste en vue d'un diagnostic officiel.
RAADS-R (l'Échelle diagnostique de l'autisme et de l'Asperger de Ritvo - révisée)
Ce test là est beaucoup plus robuste en terme de fiabilité. 97% des neurotypiques ont un score inférieur à 65, et le peu de probabilité de faux positifs en fait un outils précieux.
Pour décrypter les résultats : Le score total indique une suspicion d'autisme à partir de 65, mais pour être plus précis les sous catégories peuvent aussi valider ou invalider l'hypothèse.
Les scores dépassant les seuils suivants sont significatifs quant à la présence d'autisme :
Langage : 4
Réciprocité Sociale : 31
Sensori-moteur : 16
Intérêts spécifiques : 15
Si les seuils sont dépassés dans chaque catégorie, vous pouvez poursuivre en prenant soit rendez vous avec un psychiatre pour commencer un parcours diagnostic officiel, soit avec un professionnel de l'autisme pour conforter vos observations et obtenir des conseils sur la structuration de votre quotidien.
Et après ?
Si vous avez eu la confirmation que l'autisme vous concerne plusieurs options s'offrent à vous.
Poursuivre un diagnostic officiel : En fonction des professionnels vous serez soit diagnostiqués par un psychiatre en libéral soit par un Centre Ressources Autisme (CRA).
Structurer votre quotidien pour mieux vivre : en listant vos déclencheurs, en travaillant sur les contextes des situations qui vous sont difficiles ... des thérapeutes spécialisés (comme moi), ou des psychiatres experts en TSA sauront vous guider pour mieux vivre votre TSA au quotidien.
S'organiser sans consulter : Dans le cadre de l'autisme, rencontrer de nouvelles
personnes, aller dans de nouveaux lieux peut être une source de crise, alors privilégiez votre bien être et votre sérénité.
Si vous ne trouvez pas de praticien qui favorise la visio, ou avec qui le feeling est bon, aidez vous de supports papiers pour commencer à aborder votre autisme seuls. C'est tout à fait faisable d'investiguer votre TSA seuls, avec l'aide de cahiers d'activités ou livres comme celui ci.