FAQ pour proche de personnes autistes.

Pour beaucoup de proches, comprendre l'autisme est très compliqué. C'est éloigné de votre vécu, vous jaugez certaines situations à travers votre point de vue et l'incompréhension crée des tensions et des difficultés.

Ici, vous trouverez tous les sujets qui reviennent le plus en cabinet, et surtout, toutes les explications et conseils dont vous avez besoin pour mieux comprendre ce qui se joue chez votre proche.

1. L’autisme n’est pas un choix, ni un caprice

L’autisme n’est pas une attitude, un comportement ou une façon d’être “décidée”. C’est une différence neurodéveloppementale, inscrite dans la biologie même du cerveau. Les études en neuroimagerie montrent des différences dans la structure et la connectivité des zones cérébrales impliquées dans la perception, la mémoire, l’émotion et la communication. Cela signifie que le cerveau autistique ne traite pas le monde de la même manière.

Ce n’est donc ni une question de volonté, ni une question d’éducation, ni une question de choix. Une personne autiste ne choisit pas de réagir différemment : elle vit différemment le monde.

Ce qui peut sembler un “refus”, un “manque d’effort” ou une “mauvaise volonté” est en réalité une réponse biologique à un environnement trop intense. Et plus la personne se sent jugée, plus le système nerveux se tend, aggravant encore la surcharge.

2. On ne maîtrise pas les déclencheurs

Un déclencheur est une situation, un son, une lumière, une odeur, une texture ou une interaction sociale qui fait réagir le cerveau autistique de façon automatique.

On ne choisit pas un déclencheur, pas plus qu’un diabétique ne choisit la réaction de son pancréas face au sucre. De la même façon, une personne autiste ne décide pas d’avoir mal à la tête dans une lumière crue, d’être submergée dans un supermarché ou d’être épuisée après une interaction sociale.

Ce sont des réactions neurologiques, pas psychologiques.

Il est donc inutile de dire “fais un effort” ou “tu exagères” : le corps réagit avant la raison.Le rôle des proches est d’apprendre à repérer ces déclencheurs, de les comprendre, et surtout de les anticiper pour éviter la surcharge.

3. Pourquoi ne pas masquer ?

Beaucoup de proches disent : “Avant le diagnostic, tout allait mieux.”En réalité, c’est souvent le masquage qui donnait cette impression.

Le masquage, c’est l’effort constant que fait la personne autiste pour “imiter” les codes sociaux neurotypiques :sourire quand elle est fatiguée, parler même quand elle est en surcharge, ignorer un bruit douloureux, paraître “calme” alors qu’elle est au bord du malaise.

Ce camouflage est socialement efficace, mais neurobiologiquement destructeur. Il épuise les réserves d’énergie, désorganise le système nerveux et mène souvent à des crises d’effondrement ou à ce qu’on appelle le burn-out autistique.

Le masquage n’est pas un signe de force, mais un mécanisme de survie. Et comme tout mécanisme de survie, il ne peut durer sans conséquences.Encourager une personne autiste à “rester comme avant” revient à lui demander de se blesser pour ne pas déranger.

4. Quels sont les risques pour mon proche ?

Être autiste dans un environnement non adapté, c’est vivre dans une tension constante entre adaptation et survie.Les recherches montrent que ce stress chronique provoque des effets neurologiques réels :

• dérégulation du cortisol (hormone du stress),

• perturbations de la mémoire de travail,

• difficultés de concentration,

• troubles du sommeil et de l’alimentation,

• symptômes proches du syndrome post-traumatique.

  
  

À long terme, le manque d’aménagements et de reconnaissance des besoins peut mener à un burn-out autistique : une forme d’effondrement global où le cerveau ne parvient plus à traiter les stimuli habituels. Ce burn-out peut durer des mois, voire des années, et s’accompagne souvent de dépression, de troubles anxieux ou d’un sentiment d’échec.

Les statistiques sont alarmantes : les adultes autistes non accompagnés ont un risque de suicide jusqu’à 9 fois supérieur à la population générale. Ce chiffre n’est pas lié à l’autisme lui-même, mais au manque de compréhension et d’adaptation dans leur environnement.

5. Que faire pour aider ?

La première clé, c’est la communication.Osez poser des questions, mais de manière ouverte, sans jugement ni interprétation :

“Est-ce que cette situation te coûte de l’énergie ?

“Y a-t-il quelque chose que je peux faire pour que ce soit plus facile ?”

Acceptez que parfois, il n’y ait pas de réponse immédiate. Certaines personnes autistes ont du mal à identifier ou nommer leurs ressentis : c’est ce qu’on appelle l’alexithymie. Ce n’est pas du désintérêt, c’est une caractéristique neurologique du spectre très commune, et qui n'implique ni volonté de cacher, ni manque de compréhension.

Et surtout, respectez les limites, même si vous ne les comprenez pas. Ne pas comprendre l’autisme est un privilège : c’est la chance de ne pas vivre avec une hypersensibilité sensorielle, une nausée provoquée par une lumière ou une panique déclenchée par un changement de routine.

En tant que proche, vous n’avez pas à renoncer à vos besoins, mais à rechercher un équilibre où les besoins de chacun peuvent être respectés.Les compromis existent toujours quand la compréhension et la bienveillance sont là.