Soutien dans l'autisme : le rôle des proches

Tous les mois, dans notre espace Skool, nous proposons des Capsules Action. De micro parcours thérapeutiques, basés sur des thèmes choisis par le groupe.

Ce mois-ci, nous parlons des proches. Et ce sujet et si crucial, que l'activité de la première semaine gagne à être dispo pour tous.

L'enjeu ? Vous permettre un état des lieux, sans blâme ni jugement, sur le fonctionnement de votre environnement systémique, et surtout quelles zones nécéssitent le plus d'aménagements.

Voici l'intégralité du contenu de la Capsule pour cette première semaine :

a) Pourquoi regarder la sphère systémique ?

Les recherches montrent que le soutien social est l’un des déterminants majeurs de la santé psychologique. Pour les personnes autistes, cette variable est encore plus cruciale. Une étude de Botha & Frost (2020) révèle que près de 70 % des adultes autistes rapportent que le manque de soutien social constitue un facteur direct de détresse psychologique.

La famille et les proches peuvent jouer le rôle de tampon protecteur face aux stress du quotidien. Lorsque l’entourage comprend les particularités sensorielles, les besoins de retrait, ou l’importance des routines, il devient une ressource. Mais quand ces réalités sont niées ou mal comprises, ce même entourage peut se transformer en source de surcharge et de fatigue supplémentaire (Cage et al., 2018).

Autrement dit : la sphère systémique peut être à la fois un filet de sécurité… ou un poids qui alourdit encore la charge invisible déjà portée.

b) Comprendre la logique d’interdépendance

On pourrait croire que plus une personne a de contacts sociaux, mieux elle se porte. Or, la recherche nuance cette idée. Hong et al. (2016) montrent que pour les adultes autistes, la qualité du réseau social est un meilleur prédicteur de la qualité de vie que le nombre de contacts.

Avoir un grand cercle n’a donc pas de sens si les interactions sont superficielles, invalidantes ou épuisantes. Ce qui compte, c’est la présence de quelques liens solides, nourris par la compréhension et la réciprocité.

C’est ce que met en lumière la théorie de la double empathie (Milton, 2012 ; Crompton, 2020). Elle explique que les difficultés de communication entre autistes et non-autistes ne viennent pas d’un déficit unilatéral, mais d’un écart de lecture réciproque. Autrement dit : vos proches ne sont pas incapables de vous comprendre, mais ils doivent apprendre à décoder un langage et une sensibilité différents des leurs, exercice que la plupart d'entre vous ont déjà fait... contrairement à certaines personnes neurotypiques

c) La difficulté spécifique à l’âge adulte

Un autre enjeu majeur est que la plupart des dispositifs de soutien sont pensés pour l’enfance. À l’âge adulte, beaucoup de personnes autistes se retrouvent dans un vide de ressources.

Une enquête menée par Autistica (2018) montre que plus de 80 % des adultes autistes estiment que leurs proches aimeraient les aider mais ne savent pas comment. Cela signifie que la volonté est souvent là, mais que l’absence d’outils, de connaissances et d’explications claires laisse l’entourage démuni.

Cette lacune entretient un cercle vicieux : l’adulte autiste perçoit un manque de soutien, les proches ressentent une impuissance, et chacun se retrouve frustré. C’est pourquoi il est si important de prendre le temps de cartographier la sphère systémique : non pas pour accuser, mais pour rendre visible ces zones de manque et ces ressources encore inexploitées.

d) Objectif de cette semaine

Cette première étape consiste à poser les bases. Pour cela, vous allez :

• Identifier qui compose votre sphère systémique.

• Évaluer comment chaque relation contribue : soutien, neutralité ou charge supplémentaire.

• Poser une première carte des dynamiques autour de vous, afin de voir clairement les zones d’appui et celles de fragilité.

Cet état des lieux est une photographie de départ. Il servira de repère pour les semaines suivantes, où nous irons plus loin dans l’explication, la communication et la mise en place d’aménagements.

e) Activités

La première étape va être d'établir un état des lieux chiffré sur votre environnement systémique. L'enjeu n'est évidemment pas de juger, mais de vous donner un point de départ objectif et chiffré. Répondez au test ci dessous et en fonction du score vous aurez un premier aperçu des zones les plus critiques où le soutien systémique est nécessaire.

La seconde : remplir le livret d'exploration disponible ci contre en cliquant sur le téléchargement de fichier ci dessous. Là aussi, l'enjeu est de mettre en lumière des zones d'incompréhension, de manque de connaissances, et d'aménagements ... pas de juger ou critiquer les proches. C'est d'avoir une base de travail solide pour les semaines à venir et la mise en place d'ajustements clairs.

Capsule Action #2 - Semaine 1 - Etat des lieux.pdf

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Pour tous ceux qui sont dans l'Espace Skool, les autres Capsules Action sont dispo ici.

Références

• Botha, M., & Frost, D. M. (2020). Extending the minority stress model to understand mental health problems experienced by the autistic population. Society and Mental Health, 10(1), 20–34.

• Cage, E., Di Monaco, J., & Newell, V. (2018). Experiences of autism acceptance and mental health in autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(2), 473–484.

• Hong, J., Bishop-Fitzpatrick, L., Smith, L. E., Greenberg, J. S., & Mailick, M. R. (2016). Factors associated with quality of life in individuals with autism spectrum disorder: A review of literature. Research in Autism Spectrum Disorders, 31, 112–119.

• Milton, D. (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6), 883–887.

• Crompton, C. J., et al. (2020). The double empathy problem: A theory of autistic–neurotypical interaction. Autism, 24(6), 1276–1278.

• Autistica (2018). Personal Tragedy to National Scandal: Autism and the Missing Generation.