Le business des outils édités (ADOS, WAIS etc)

quand l'évaluation des troubles du neurodéveloppement devient un marché juteux ...

On parle beaucoup des tests. Presque jamais de ceux qui les fabriquent et les vendent. Pourtant, derrière chaque WAIS, chaque WISC, chaque ADOS, il y a un éditeur, une marque, un catalogue et un chiffre d'affaires. L'évaluation des troubles du neurodéveloppement (TND) est devenue, pour partie, un marché. Et comme tout marché, il a ses prix, ses positions dominantes et ses conflits d'intérêts.

Cet article n'a pas pour but de dire que ces outils ne valent rien. Ce serait faux, et nous y reviendrons. L'objectif est de regarder en face trois choses dont on parle rarement : le prix réel de ces instruments, le fait que leurs auteurs sont parfois juge et partie, et les limites documentées de certains d'entre eux, en particulier dans l'autisme chez l'adulte qui masque.

Un marché de plusieurs milliards

Les outils standardisés (WAIS, WISC, MMPI, NEPSY, ADOS, et bien d'autres) ne tombent pas du ciel. Ils sont la propriété d'un petit nombre d'éditeurs : Pearson (distribué en France par les ECPA), Western Psychological Services (WPS), Hogrefe, et quelques autres. Ces entreprises détiennent les droits, fixent les prix et contrôlent la diffusion.

L'ordre de grandeur est éloquent. En 2023, la division Assessment & Qualifications de Pearson, qui regroupe l'ensemble de son activité d'évaluation et de certification, a réalisé un chiffre d'affaires d'environ 1,5 milliard de livres sterling, en croissance d'environ 8 % en données sous-jacentes sur un an (Pearson, résultats annuels 2023, visuel ci dessus).

Une précision honnête s'impose ici : ce 1,5 milliard ne correspond pas uniquement aux tests cliniques type WAIS. Il inclut aussi la certification professionnelle (Pearson VUE) et l'évaluation scolaire. La part « Clinical Assessment », celle qui nous intéresse directement, n'est qu'un pilier parmi d'autres. Mais c'est un pilier que l'éditeur lui-même décrit comme en croissance. Autrement dit : l'évaluation psychométrique est une ligne de revenus, pensée et pilotée comme telle.

Des coûts artificiellement hauts

Le prix d'entrée est élevé. Un kit WAIS-IV complet (matériel de passation, manuels, cahiers, logiciel de cotation) se négocie autour de 1 793 euros au catalogue d'un distributeur français, et dépasse 2 000 euros à l'achat neuf chez l'éditeur. Pour un cabinet libéral, c'est un investissement lourd, à amortir sur des centaines de passations, et du coup un encouragement financier à en administrer autant que possible pour amortir ce coût.

Deux mécanismes entretiennent ce niveau de prix. D'abord, le cycle de rééditions : la WAIS-5 est annoncée pour 2026, ce qui rendra à terme la version précédente obsolète et imposera un rachat. Ensuite, le glissement vers l'abonnement : les plateformes numériques type Q-interactive transforment un achat ponctuel en revenu récurrent, avec du matériel papier facturé en plus.

Le coût marginal de reproduction d'un protocole est dérisoire. Le prix, lui, ne l'est pas. Cette différence n'a rien d'un mystère économique : elle traduit une position de marché. Et au bout de la chaîne, c'est souvent le patient qui paie, via le tarif du bilan.

« Mais au moins, ils sont fiables, ces tests ? »

C'est la question que l'on entend toujours. Pour y répondre, il faut d'abord regarder qui produit la preuve de cette fiabilité.

Un fait, public et vérifiable, mérite d'être posé clairement : les auteurs des outils touchent des royalties sur chaque kit vendu. Ce n'est pas une insinuation. Les pages officielles des formations à l'ADOS-2, par exemple celles de Weill Cornell Medicine et de l'UCSF, indiquent noir sur blanc que les auteurs de l'ADOS-2 perçoivent des royalties lorsque le matériel est acheté. L'éditeur WPS présente d'ailleurs Catherine Lord comme l'autrice principale de l'ADOS-2.

Pourquoi est-ce un problème ? Parce que les mêmes équipes qui détiennent les droits commerciaux d'un test co-signent aussi une partie des études qui en valident la fiabilité. Le guide de déclaration des conflits d'intérêts de l'American Psychological Association range explicitement le fait de détenir un copyright ou de percevoir des royalties sur un test psychologique parmi les intérêts à déclarer. Détenir les droits d'un instrument et participer à ses études de validation, c'est être juge et partie. Cela ne prouve pas que les résultats sont faux. Cela impose de les lire avec prudence, et de chercher des validations indépendantes.

Le cas ADOS chez l'adulte, et chez la femme qui masque

L'ADOS est souvent qualifié de « gold standard » de l'observation diagnostique de l'autisme. Cette réputation s'est largement construite sur les modules pour enfants. Chez l'adulte verbalement fluide, et particulièrement chez les femmes ou profils masquants, le tableau est plus nuancé. Plusieurs études indépendantes, publiées dans des revues à comité de lecture, convergent.

Langmann et ses collègues (2017) ont testé le module 4 de l'ADOS sur un échantillon clinique d'adolescents et d'adultes. Leur conclusion : la précision diagnostique est plus faible pour les femmes, pour les sujets plus âgés et pour les personnes à haut niveau intellectuel.

Bastiaansen et ses collègues (2011) avaient déjà trouvé, sur un échantillon d'adultes sans déficience intellectuelle, une sensibilité de seulement 0,61 au seuil standard. En clair : au seuil habituel, le test laissait passer une part importante des personnes réellement autistes.

Wetherhill et ses collègues (2021) ont, eux, évalué l'ADOS-2 module 4 non pas en laboratoire mais dans un service clinique réel, sur 88 personnes adressées pour suspicion d'autisme. Résultat : une spécificité tombée à 57 %. Les auteurs recommandent explicitement la prudence dans l'interprétation des scores.

Pourquoi cet outil décroche-t-il chez l'adulte ? Le mécanisme a un nom : le camouflage (ou masquage). Hull et ses collègues (2017) en ont décrit le fonctionnement chez 92 adultes autistes : masquer ses difficultés, imiter les codes sociaux, compenser activement. Or l'ADOS repose sur l'observation directe, dans un cadre court et inhabituel. Une personne qui a passé sa vie à se camoufler peut très bien « tenir » le temps d'une passation, et ressortir sous le seuil.

C'est précisément ce qui arrive à de nombreuses femmes et profils masquants diagnostiqués tardivement, dont Bargiela, Steward et Mandy (2016) ont documenté le parcours : années d'errance, diagnostics erronés, phénotype féminin invisible aux outils pensés sur des échantillons majoritairement masculins.

En France, la revue critique de Frigaux, Evrard et Lighezzolo-Alnot (2019), parue dans L'Encéphale, fait le même constat sur les intérêts et les limites de l'ADI-R et de l'ADOS dans le diagnostic différentiel, montrant une baisse de détection chez les profils masquants.

L'illusion de la scientificité exclusive

Il faut nommer un glissement de langage. « Standardisé » et « édité » ne veulent pas dire « seul outil scientifique ». La standardisation et la validation psychométrique sont des qualités méthodologiques. Elles ne sont pas la propriété exclusive des catalogues commerciaux. Un outil peut être propriétaire et imparfait. Un outil peut être libre et rigoureux. Confondre la valeur marchande d'un test et sa valeur scientifique, c'est confondre le prix et la preuve.

En bref

• L'évaluation des TND est aussi un marché de plusieurs milliards, structuré autour de quelques éditeurs et de prix élevés sans qu'ils reflètent de coût réel de production.

• La preuve de fiabilité de ces outils est en partie produite par ceux qui en tirent un revenu, ce qui impose de la lire avec un œil critique et de valoriser les validations indépendantes et cliniques où l'expertise du praticien prévaut sur les outils.

• Certains de ces outils, l'ADOS chez l'adulte au premier chef, ont des limites documentées face au masquage, ce qui explique une partie des diagnostics tardifs, en particulier chez les femmes et profils masquants.

Conclusion pratique : un score n'est jamais un verdict, ni dans un sens, ni dans l'autre. Un bilan sérieux croise les sources, intègre l'histoire de la personne, et ne se laisse pas impressionner par le prix du matériel.

Retrouvez ici une des vidéos de la plate forme auto-therapie.fr (section "Découvrir l'autisme" dédiée à la psycho éducation) :

https://www.youtube.com/watch?v=UrgamPeS33s

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Sources

Marché et coûts

• Pearson plc, Résultats annuels 2023, division Assessment & Qualifications (chiffre d'affaires d'environ 1,5 Md£, croissance d'environ 8 % en sous-jacent).

• Catalogue WAIS-IV, matériel complet, distributeur Decitre (environ 1 793 euros). Annonce de la WAIS-5 pour 2026, Pearson Clinical France.

  
  

Conflits d'intérêts

• Pages de formation ADOS-2, Weill Cornell Medicine et UCSF (mention explicite des royalties versées aux auteurs).

• Western Psychological Services, présentation de Catherine Lord comme autrice principale de l'ADOS-2.

• American Psychological Association, Full Disclosure of Interests (le copyright ou les royalties sur un test figurent parmi les intérêts à déclarer).

  
  

Validité chez l'adulte et la femme

• Langmann, A., Becker, J., Poustka, L., Becker, K., & Kamp-Becker, I. (2017). Diagnostic utility of the Autism Diagnostic Observation Schedule in a clinical sample of adolescents and adults. Research in Autism Spectrum Disorders, 34, 34-43. DOI : 10.1016/j.rasd.2016.11.012

• Bastiaansen, J. A., Meffert, H., Hein, S., Huizinga, P., et al. (2011). Diagnosing Autism Spectrum Disorders in Adults: the Use of Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) Module 4. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1256-1266. DOI : 10.1007/s10803-010-1157-x

• Wetherhill, S., et al. (2021). Predicting diagnostic outcome in adult autism spectrum disorder using the Autism Diagnostic Observation Schedule, second edition. BMC Psychiatry, 21(1), 24. DOI : 10.1186/s12888-020-03028-7

• Fusar-Poli, L., Brondino, N., Rocchetti, M., Panisi, C., Provenzani, U., Damiani, S., & Politi, P. (2017). Diagnosing ASD in Adults Without ID: Accuracy of the ADOS-2 and the ADI-R. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(11), 3370-3379. DOI : 10.1007/s10803-017-3258-2

• Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C., & Mandy, W. (2017). « Putting on My Best Normal »: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534. DOI : 10.1007/s10803-017-3166-5

• Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: an investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 3281-3294. DOI : 10.1007/s10803-016-2872-8

• Frigaux, A., Evrard, R., & Lighezzolo-Alnot, J. (2019). ADI-R et ADOS face au diagnostic différentiel des troubles du spectre autistique : intérêts, limites et ouvertures. L'Encéphale, 45(5), 441-448. DOI : 10.1016/j.encep.2019.07.002